CONTATTO TELEFONICO
LA MIA BAMBINA SOFFRE DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA
Ciao Valdo, Mi chiamo Caterina e sono stata indirizzata da te dalla mamma di Davide, un ragazzo sfortunato che sta trovando sollievo dai tuoi suggerimenti. Anche il mio caso è di quelli definiti gravi, disperanti ed inguaribili. La mia bambina di 4 anni è affetta da leucodistrofia metacromatica.
NON VEDE, NON PARLA, NON MANGIA
I suoi sintomi sono apparsi un anno e mezzo fa, ed è stato un dramma crescente che l'ha portata a paralizzare le sue funzioni, per cui non vede, non parla, non mangia, per cui siamo costretti ad alimentarla con un sondino.
NESSUN PIANO ALIMENTARE CONVINCENTE
Tra l'altro, non esiste un minimo di strategia alimentare chiara e convincente nei riguardi di questi casi. Prendi quello che ti offrono e te ne stai zitta. Il che è allucinante e non può essere accettato a cuor sereno. Vive in stato di costante gastrite ed è magrissima.
NON È MANCATA LA MICIDIALE ESAVALENTE DEL REPERTORIO PEDIATRICO
La bimba è stata vaccinata con l'esavalente quando aveva 2 mesi e ha subito il richiamo per la stessa esavalente quando aveva un anno e mezzo. Alla fine le sono stati riscontrati notevoli accumuli di mercurio.
CURE STAMINALI IN CORSO
Per quanto concerne le cure, stanno sperimentando la soluzione del trapianto cellule staminali, con rinnovo cure ogni 2 mesi presso l'ospedale di Brescia, e pare che qualche effetto positivo faccia capolino, almeno a livello motorio. Se tu avessi qualche suggerimento alimentare per la mia piccola te ne sarei molto grata. Grazie.
Caterina
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RISPOSTA
IL MIO SCOPO NON È QUELLO DI SEMINARE ZIZZANIA
Ciao Caterina, chiaramente non intendo soprappormi in alcun modo alle cure in svolgimento. Mi par anche di sapere che voi genitori abbiate battagliato duramente per ottenere le cure staminali, per le quali c'erano delle opinioni contrastanti in seno alle stesse istituzioni sanitarie.
SENZA RETORICA, VORREI AVERE TORTO MARCIO
L'augurio ovviamente è che quei primi segnali positivi non siano la rondine che da sola non fa primavera, e che la tua piccola ne ottenga tutti i benefici possibili. In altri termini, pur pensandolola in modo diverso e critico, auspico di aver torto marcio, e che le cure staminali compiano su di essa i miracoli promessi.
LEUCODISTROFIA METACROMATICA EREDITARIA
La leucodistrofia metacromatica o malattia di Scholz o anche deficit di Arilsulfatasi viene catalogata come ereditaria con trasmissione autosomica recessiva coinvolgente il locus 22q13.31. I soggetti eterozigoti sono riconoscibili per una diminuzione dell'enzima arilsulfatasi di circa il 50%. Malattia da accumulo lisosomiale, ed è classificata nel gruppo delle malattie leucodistrofiche, che influenzano la crescita e lo sviluppo della mielina, materia che riveste i neuroni.
ACCUMULI DI SULFATIDI
La sostanza metacromatica si chiama così in quanto determina viraggio del colore della luce trasmessa. È costituita da accumuli di sulfatidi 1) Nella mielina, 2) Nelle cellule di Schwann, 3) Nelle cellule nervose dell'oligodendroglia (colla libera a pochi filamenti, dal greco, ovvero tipo di cellule cerebrali che crescono durante lo sviluppo dagli oligodendrociti che sono cellule-precursore a supporto delle proiezioni allungate dei neuroni chiamati assoni), 4) Nei nervi in generale.
DEFICIT DELL'ENZIMA ARILSULFATASI
La patologia è dovuta ad un deficit geneticamente predeterminato dell'enzima Arilsulfatasi A, con accumulo di sostanza metacromatica nella sostanza bianca del SNC e anche nei reni. Varie zone anatomiche del cervello presentano lesioni. Oltre alla alterazione strutturale della guaina mielinica, si riscontrano esiti oftalmologici e cecità nel 50 % dei casi per lesioni al nervo ottico.
SINTOMI NELLA FORMA INFANTILE
I soggetti nella forma infantile, dopo una iniziale normalità di 1-4 anni, cominciano a presentare un'andatura tipica a gambe allargate di tipo atassia, con il segno di Babinski positivo. Successivamente compare un decadimento cognitivo progressivo, con tetraplegia e gravi segni neurologici, fino all'exitus.
VARIANTI MENO GRAVI DELLA MALATTIA
I soggetti con forme giovanili sono meno frequenti rispetto quelli a esordio infantile, hanno segni meno gravi. Il deficit di arilsulfatasi di tipo A è solo parziale. Questa forma è relativamente frequente in Sicilia. I soggetti ad esordio in età adulta presentano sintomi di tipo cerebrale e piramidale. La diagnosi si fa con la dimostrazione del deficit di metabolismo dei sulfatidi, con accumulo degli stessi nelle urine e nei nervi. Inoltre si può anche evidenziare nelle urine il deficit specifico dell'arilsolfatasi di tipo A.
MALATTIA LISOSOMIALE CON ACCUMULO ABNORME DI SULFATIDI
La leucodistrofia metacromatica è dunque una malattia neurodegenerativa progressiva appartenente al gruppo delle malattie lisosomiali e causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi. La malattia è caratterizzata dall’accumulo di sulfatidi in alcuni tessuti dell’organismo e in particolare nella guaina mielinica, una struttura che avvolge le cellule nervose.
QUATTRO FORME DI LEUCODISTROFIA
A seconda dell’età di insorgenza e della gravità dei sintomi si distinguono quattro principali forme cliniche che sono 1) Leucodistrofia tardo-infantile (insorgenza tra i 6 mesi e i 2 anni), 2) Leucodistrofia giovanile precoce (insorgenza tra i 4 e i 6 anni), 3) Leucodistrofia giovanile tardiva (insorgenza tra i 6 e i 12 anni), 4) Leucodistrofia adulta (insorgenza dopo i 12 anni).
TOTALE IGNORANZA SUI FATTORI CAUSANTI E SULLE CURE, E SICUREZZA DOGMATICA SULL'ESITO INFAUSTO
Tutte le forme comportano un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive, con diversa gravità a seconda dell’età di insorgenza. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi. I bambini perdono la capacità di parlare, ma comunicano ancora con lo sguardo, la risata e il pianto. Nella fase terminale anche questa capacità viene persa e i piccoli pazienti riescono a malapena a muovere gli occhi e fanno fatica a deglutire. Non si conosce nessuna terapia causale per la malattia, che va considerata di tipo terminale visto che, a qualche anno dalla diagnosi, il decorso della malattia ha esito infausto. Gli interventi si limitano solitamente a controllare il sintomo dolorifico.
TRASMISSIONE GENETICA
La malattia di solito è dovuta a mutazioni del gene codificante per l’enzima lisosomiale arilsulfatasi A (ARSA). Si trasmette con modalità autosomica recessiva. iIgenitori sono portatori sani delle mutazioni e hanno il 25% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei figli. In alcuni pazienti il deficit non riguarda l’arisulfatasi A ma un’altra proteina coinvolta nel metabolismo dei sulfatidi (SAP-B).
METODI DIAGNOSTICI
La diagnosi viene effettuata sulla base dell’osservazione clinica e di esami strumentali e di laboratorio, tra cui il dosaggio dell’attività enzimatica dell’ARSA e dei sulfatidi non metabolizzati nelle urine, la misurazione della velocità di conduzione nervosa, l’analisi genetica con ricerca delle mutazioni del gene ARSA. Le tecniche di neurovisualizzazione (tomografia e risonanza magnetica) evidenziano anomalie nella sostanza bianca del cervello. Nelle gravidanze a rischio può essere effettuata la diagnosi prenatale tramite villocentesi o amniocentesi. Nelle famiglie a rischio, il dosaggio dell’attività ARSA può essere utile per l’identificazione dei portatori sani.
INESISTENZA DI TERAPIE MEDICHE RISOLVENTI
Al momento non esiste una terapia risolutiva. Non si conosce nessuna terapia causale per la malattia, che va considerata una malattia di tipo terminale. Si controlla solitamente il sintomo dolore. In alcuni casi selezionati (nelle forme asintomatiche e presintomatiche), viene proposto il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale, che può stabilizzare le funzioni neurocognitive.
SPERIMENTAZIONI E CURE AL TELETHON DI MILANO
Nell’aprile del 2010 ha preso il via presso l’Istituto Telethon di Milano la sperimentazione della terapia genica su pazienti ancora asintomatici, ed è tuttora in corso. La procedura terapeutica consiste nel prelievo dal midollo osseo dei pazienti delle cellule staminali ematopoietiche (deputate cioè a produrre le cellule del sangue) e la loro correzione in laboratorio tramite un vettore virale contenente la versione normale del gene ARSA. Così corrette, queste cellule staminali vengono restituite al paziente, in modo che possano attraverso il sangue “colonizzare” il sistema nervoso e distribuire l’enzima ARSA alle cellule nervose circostanti, che ne sono prive.
DISTRUZIONE DEL SISTEMA IMMUNITARIO DEL RICEVENTE
Trattasi di una procedura medica utilizzata in ematologia ed oncologia, quasi sempre per pazienti affetti da malattie del sangue o del midollo osseo. In questi casi, il sistema immunitario del ricevente viene distrutto per mezzo di radioterapia e chemioterapia prima del trapianto. Il Graft-versus-host-disease (effetto rigetto) è una complicazione importante di trapianto.
PROCEDURA RISCHIOSA PER PAZIENTI DEFINITI SENZA SPERANZA
Il trapianto di cellule staminali rimane una procedura rischiosa con molte possibili complicazioni, ed è riservata ai pazienti con malattie mortali. Occasionalmente è stata utilizzata sperimentalmente nelle malattie non maligne e non ematologiche, come gravi ed invalidanti malattie autoimmuni e cardiovascolari. Il rischio di complicanze fatali sembra però troppo elevato per ottenere un più ampio utilizzo.
GEORGES MATHÈ APRIPISTA NEL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO NEL 1959
Per la cronaca, Georges Mathé, oncologo francese, eseguì il primo trapianto di midollo osseo nel 1959 su sei lavoratori jugoslavi dell'industria nucleare, le cui cellule del midollo osseo erano statedanneggiate da un irraggiamento nella centrale nucleare di Vinča, ma tutti questi trapianti portarono al rigetto. Mathé successivamente sperimentò l'uso di trapianti di midollo osseo nel trattamento della leucemia.
EDWIN DONNALL THOMAS NOBEL PER FISIOLOGIA E MEDICINA
Il trapianto di cellule staminali è stato poi sperimentato con cellule staminali del midollo osseo da un team del Centro Fred Hutchinson Cancer Research dal 1950 al 1970 sotto la guida di Edward Donnall Thomas premiato col Nobel per la Fisiologia e Medicina. Gli studi di Thomas dimostrarono che le cellule del midollo osseo infuse per via endovenosa possono ripopolare il midollo osseo e produrre nuove cellule del sangue. Il suo lavoro ha anche ridotto la probabilità di sviluppare pesanti effetti-rigetto.
I CANDIDATI PEDIATRICI CON DIFETTI CONGENITI
Molti destinatari del trapianto sono pazienti affetti da mieloma multiplo o da leucemia, che non trarrebbero beneficio da un trattamento prolungato con la chemio. I candidati pediatrici sono i bambini con un difetto congenito come l'iimunodeficienza combinata grave, la neutropenia, l'anemia falciforme, la sindrome mielodisplastica, il neuroblastoma, i linfomi, il sarcoma di Ewing, la malattia granulomatosa cronica e la malattia di Hodgkin. Più di recente sono state introdotte delle procedure non-mieloablative o il cosiddetto mini-trapianto, che richiedono piccole dosi di chemio e radioterapia preparativa. Questo ha permesso di intraprendere trapianti nei pazienti anziani e in altri che sono considerati troppo debole per sopportare un regime di trattamento convenzionale.
DARTI STATISTICI SUI TRAPIANTI DI CELLULE STAMINALI EMATOPOIETICHE
Nel 2006 sono stati riportati un totale di 50.417 trapianti di cellule staminali ematopoietiche a livello mondiale, secondo un'indagine globale di 1327 centri in 71 paesi. Di questi 28.901 (57%) erano autologhi e 21.516 (43%) erano allogenici (11.928 da donatori familiari e 9.588 da non correlati). Le principali indicazioni per il trapianto sono stati i disordini linfoproliferativi (54,5%) e le leucemie (33,8%). La maggioranza dei trapianti è avvenuta in Europa (48%) o nelle Americhe (36%).
TERAPIE FUMOSE E NIENTE AFFATTO COMPASSIONEVOLI, CON MALATI USATI COME CAVIE
La questione italiana sull’utilizzo delle cellule staminali come terapia compassionevole sarebbe tutto “fumo e specchi”. Lo sostiene la rivista internazionale Nature, che così ha intitolato l'editoriale del 16/4/2013, una serrata critica alle scelte del Ministro Balduzzi in relazione all'autorizzazione del metodo non riconosciuto dalla scienza. L’editoriale critica inoltre la posizione assunta dal Vaticano in merito all’uso delle cellule staminali adulte in medicina. La rivista Nature aveva già preso posizione qualche settimana fa sul caso Stamina, con un articolo di Alison Abbot, ma stavolta le critiche si sono fatte più dure, parlano esplicitamente di malati usati come cavie e illusi di poter guarire.
IGNOBILE SFRUTTAMENTO DEI MALATI TERMINALI E DEI BAMBINI SFORTUNATI
"Molti scienziati in tutto il mondo sono scioccati da quello che sta succedendo a Roma, e giustamente. È sbagliato sfruttare la disperazione di disabili e malati terminali ed alimentare false speranze di rapide guarigioni. Ed è sbagliato cercare di usare questi pazienti come animali da laboratorio, bypassando le agenzie regolatorie, come il Parlamento italiano sembra voler fare".
L'ITALIA CAMPIONE MONDIALE DI SPROPOSITI STAMINALI
Trattamenti non regolamentati, come quelli offerti su base compassionevole dalla Stamina Foundation in Italia, sono perlomeno preoccupanti. Dopo il via libera del Senato al decreto legge approvato dal governo, a seconda Camera del Parlamento italiano deve ascoltare il monito indipendente degli esperti prima di votare per una deregulation delle terapie con staminali.
È LA STESSA FDA CHE IN FASE DI RARA ONESTÀ HA DISAPPROVATO QUESTE TERAPIE
Il 10 aprile i senatori hanno modificato un decreto già controverso con una clausola che svincolerebbe le terapie a base di staminali da ogni supervisione regolatoria, riclassificandole come un trapianto di tessuti. Se la seconda Camera del Parlamento approva questo emendamento, l'Italia entrerà in disaccordo con le regole dell'Unione europea e della Food and Drug Administration americana, che definiscono le cellule staminali modificate al di fuori dal corpo come farmaci.
PURE IN VATICANO LA NEBBIA È TOTALE
Il metodo Stamina non è però l’unico motivo per cui Nature critica il nostro Paese. Sotto i riflettori c’è anche il meeting internazionale svoltosi dall’11 al 13 aprile in Vaticano, sulle prospettive dell’utilizzo delle cellule staminali adulte in medicina. Dopo la fumata bianca che in Vaticano ha annunciato l'elezione del nuovo Papa, una cappa ancora più cupa incombe sulla Città eterna. Una nebbia di confusione e di informazioni fuorvianti in materia di terapie a base di cellule staminali.
LE STAMINALI NON CURANO UN BEL NIENTE, TANTO MENO LE MALATTIE INGUARIBILI
Coloro che hanno acceso il fuoco del dibattito sostengono che stanno promuovendo il trasferimento della ricerca sulle staminali nella pratica clinica, così che malattie oggi incurabili possano essere trattate. Niente potrebbe essere più lontano dalla verità.
L'INTERESSANTE OPINIONE DEL SITO MEDBUNKER (sottotitoli di Valdo Vaccaro)
Dopo l'impegnativa vicenda delle pseudocure con le staminali che hanno fatto tornare l'Italia ai tempi più bui della ragione e della scienza, c'è di che riflettere. Le staminali sono forse una novità? No.
Esistono già malattie curabili con trapianto di cellule staminali, mentre in molti altri casi si è in una buona fase di sperimentazione. Se per alcune patologie i risultati paiono incoraggianti, per altre sono del tutto negativi.
LA MALATTIA DELLA PICCOLA SOFIA
Nel caso della piccola Sofia parliamo di una malattia genetica di tipo neurodegenerativo (leucodistrofia metacromatica) che ha una variante a comparsa infantile, a decorso ingravescente e che ha esito letale (nella forma infantile entro 5 anni dai primi sintomi).
ESISTONO CURE MEDICHE EFFICACI PER QUESTO CASO?
No. In caso di malattia manifesta è utile un supporto alle funzioni vitali (respirazione, nutrizione, funzioni fisiologiche di vario tipo) e fisioterapico per contrastare il decadimento tipico di queste funzioni in queste malattie. Sono state provate alcune terapie che sono risultate promettenti in caso di somministrazione nella fase pre-sintomatica, avendo perlomeno ritardato la comparsa dei sintomi più gravi. E altre altre terapie sono in fase di sperimentazione.
NEI CASI SIMILI A QUELLO DI SOFIA, LA TERAPIA STAMINALE HA AVUTO SUCCESSO?
Esistono poche circostanze applicative di cellule staminali mesenchimali e, mancando i grandi numeri, non esistono statistiche. Casi come quello di Sofia e non hanno comunque mostrato né miglioramenti, né cambiamenti nel decorso della malattia, né tantomeno guarigioni.
BLOCCO MINISTERIALE DEL METODO VANNONI PER EVENTI AVVERSI
Perché in seguito alla segnalazione di diversi eventi avversi è stata effettuata un'ispezione nei locali nei quali era preparata la cura. Le carenze segnalate erano diverse e molto gravi. Carenze igieniche, prodotti mal conservati, attività scarsa delle cellule preparate, presenza di inquinanti, mancanza di adeguate misure di sicurezza. Una seconda ispezione ha segnalato anche un'assoluta mancanza di chiarezza nel protocollo. Era dovere del ministero quindi chiedere chiarimenti ai responsabili del laboratorio, interrompendone l'attività per i gravi danni che poteva causare la prosecuzione di quelle terapie, non sperimentate sufficientemente e somministrate in condizioni precarie, su bambini gravemente malati.
COME MAI LE CURE ERANO SOMMINISTRATE IN UN OSPEDALE?
L'ospedale di Brescia somministrava la cura secondo una legge del 2006 relativa alle cosiddette terapie compassionevoli. Per una malattia che non conosce terapie o cure efficaci, è possibile somministrarne una che non sia ancora autorizzata ma che abbia due caratteristiche: A) Sia almeno in una buona fase di sperimentazione ed il paziente ne riceva beneficio, B) Sia accompagnata da tutta la documentazione relativa alla sua efficacia, alla sicurezza, alla modalità di somministrazione.
LA CURA CON LE STAMINALI NON HA NULLA SI SICURO, NULLA DI PROVATO E NULLA DI SCIENTIFICO
In realtà la cura con le staminali non è sufficientemente sperimentata e quindi non è chiaro come mai sia stata autorizzata la sua somministrazione, senza considerare che, come recitano i verbali dell'ispezione NAS-AIFA non erano soddisfatti nemmeno i requisiti di sicurezza né erano stati depositati i documenti relativi alle sue presunte azioni sulla malattia.
IL MINISTERO DELLA SALUTE HA FATTO IL SUO DOVERE?
Dal punto di vista istituzionale sì. Ha bloccato una presunta cura mai dimostrata, somministrata in condizioni carenti e potenzialmente pericolose. Dal punto di vista comunicativo, no. Vista l'eco della notizia, il ministro Balduzzi non ha mai spiegato le sue motivazioni, non ha chiarito i passi della vicenda, né ha parlato alla popolazione mettendola in guardia da situazioni simili. Il suo atteggiamento è stato insicuro, altalenante e condizionato dalla pressione mediatica. Ha risposto da perfetto politico.
IL CASO DI SOFIA È UNICO AL MONDO?
No. Seppur raro, esistono centinaia di bambini in Italia con questo problema. Nessuno ha riflettutto sullo stato d'animo, sulle speranze e sullo strazio che certe notizie possono causare in queste famiglie.
Il caso mediatico è nato in seguito allo show televisivo Le Iene nel quale era mostrata la piccola Sofia ed i suoi genitori che chiedevano aiuto per continuare le cure in quel centro.
COME MAI MOLTI SI SONO SCHIERATI A FAVORE DELLE STAMINALI?
Proprio in seguito alla trasmissione televisiva, ed anche perché non sanno di cosa si parla. Tutte le istituzioni scientifiche, gli specialisti, i ricercatori seri hanno posto l'attenzione sul fatto che non si possono sperimentare cure insicure che finora non hanno mostrato effetti
IL PROFESSOR VANNONI È MEDICO?
No. È laureato in lettere ed insegna Psicologia delle comunicazioni all'università di Udine. Il prof Vannoni ha pubblicato delle ricerche sulle staminali o sul suo metodo? Ha ufficializzato dei test sperimentali? No. Ha spiegato agli scienziati il suo metodo ed i motivi che lo renderebbero più efficace di altri che finora non hanno dato i risultati sperati? No. Ha mostrato uno o più casi di malattie giudicate inguaribili dalla medicina ma che con il suo metodo abbiano raggiunto la guarigione? No.
IL METODO VANNONI PUÒ ESSERE PERICOLOSO?
Sì, già per la stessa modalità di esecuzione il trapianto di cellule staminali è rischioso per vari motivi, sia per il ricevente che per il donatore. Nel caso di Brescia si aggiungono le condizioni del laboratorio che secondo i NAS erano del tutto inadeguate e non a norma. In ogni caso non si tratta di una cura priva di rischi.
QUALI I COSTI DELLE CURE STAMINALI PER IL CASO DI SOFIA?
Se il metodo Vannoni avesse le stesse potenzialità degli altri trapianti di staminali eseguiti nel mondo, la bambina potrebbe sottoporsi alla stessa cura in uno qualsiasi dei centri autorizzati in Italia (ne esistono 13). Se invece il metodo avesse proprietà differenti, il suo inventore dovrebbe semplicemente mostrarli, dimostrarli e diffonderli, cosa che non ha mai fatto. Sempre secondo l'ispezione, le staminali utilizzate da Vannoni avevano un'attività biologica (ovvero una durata d'azione) molto breve ed irrilevante, a scomparsa dopo le prime 24 ore, come recita il report dei NAS. Il costo economico a carico delle famiglie è da valutare. Secondo le indagini della magistratura, Vannoni chiedeva ingenti somme di denaro sotto forma di donazioni per la sua fondazione.
PERCHÈ NON PROVARCI, VISTO CHE NON ESISTONO ALTRE CURE?
Perché i trapianti di cellule staminali sono una procedura particolarmente delicata che richiede, oltre ad una elevata specializzazione, una serie di norme di sicurezza e tecniche che, dall'ispezione dei locali bresciani, non esisteva. Per fare un paragone solo a titolo esemplificativo, sarebbe come eseguire una trasfusione di sangue utilizzando sacche di cui non si conosce bene la composizione, che nei controlli hanno mostrato presenza di sostanze estranee e infuse in un locale sporco. Tutto questo per ottenere un beneficio mai dimostrato e mai ottenuto da nessuno in un soggetto per forza di cose più a rischio di complicazioni. Il possibile danno quindi, è fortemente superiore al riferito (e mai dimostrato) beneficio.
COME MAI I GENITORI PARLANO DI MIGLIORAMENTI?
Escludendo per buon senso un effetto placebo o di esagerazione delle normali fasi di una malattia neurodegenerativa, fino ad oggi i trapianti con cellule staminali hanno mostrato, in alcuni casi e per certe malattie, un transitorio (e breve) effetto anti-infiammatorio e di miglioramento di alcuni disturbi, scambiato per effetto guarente. Nessuno dei test clinici effettuati fino ad oggi nel mondo ha mai guarito o cambiato il decorso di una delle gravi malattie che Vannoni riferisce di poter curare. In alcuni casi sono le terapie di supporto che mantengono per più tempo uno stato di salute accettabile relativamente alla gravità delle condizioni generali.
COMPORTAMENTO DA AZIENDA E NON DA SCIENZIATO
Se il prof Vannoni ha notato miglioramenti non abituali nei casi che ha trattato, perché mai non li ha illustrati in maniera corretta alla comunità scientifica? Perché Vannoni parla di possibilità di guarigione se per il mondo scientifico questa possibilità non esiste e nessuno l'ha mai notata? Ne è convinto? Perché non lo dimostra? Il prof Vannoni ha brevettato la sua idea per renderla sua proprietà personale, esattamente ciò che fanno le multinazionali farmaceutiche. In tutta questa storia Vannoni si è comportato da azienda.
I GENITORI SONO CADUTI IN UNA TRAPPOLA?
Sono semplicemente genitori di una bambina che sta male. Se si perde la necessaria lucidità è comprensibile credere a qualsiasi miracolo, anche quello meno probabile. In fondo che male c'è, hanno scelto loro, ognuno scelga il suo destino
I BAMBINI HANNO IL DIRITTO DI ESSERE PROTETTI DA OGNI SPECULAZIONE
Una nazione civile deve proteggere il cittadino da false promesse, comportamenti rischiosi ed eventuali reati. Per questo motivo, nel caso esaminato, c'è un'indagine in corso. È dovere di tutti inoltre difendere e proteggere gli individui più deboli da possibili speculazioni, illusioni e false promesse, cercando di non farsi coinvolgere emotivamente. Il caso ha provocato un'ondata di sdegno e commozione in tutto il paese.
CHI GUADAGNERÀ IN QUESTA VICENDA?
I privati che vendono la cura. Fino a prova contraria questa terapia non ha alcun valore medico, non servirà a guarire nessuna delle malattie in esame ed impoverisce chi deve pagare di tasca sua gli altissimi costi di quei preparati, oltre a rappresentare un pericoloso precedente storico e giudiziario. Chi volesse rispondere al dubbio "cui prodest?" ha la risposta a portata di mano.
CHI SARÀ INVECE DANNEGGIATO
Tutti noi ed i nostri bambini. Scientificamente e culturalmente questa è una sconfitta per tutti noi. Se i rimedi più efficaci per la salute nostra e dei nostri figli dovranno essere decisi durante uno show televisivo o per acclamazione, si preannuncia un futuro buio e pericoloso per la nostra sanità. Senza considerare la voragine profonda di inattendibilità ed allarme sociale nella quale precipita l'informazione televisiva quando diffonde notizie di questo tipo, in questo modo. La piccola Sofia, con procedimento d'urgenza disposto dal tribunale del lavoro di Livorno, proseguirà l'intera terapia con il centro del prof. Vannoni a Brescia. A lei ed alla sua famiglia non può mancare un forte abbraccio da parte nostra e da parte di tutti gli italiani.
IL PEGGIOR DISCORSO DI OBAMA FU PROPRIO SULLE STAMINALI
Tornando a noi, ricordo di aver seguito la difesa delle staminali da parte di Barack Obama, in uno dei suoi primi discorsi di insediamento alla Casa Bianca. Tra i suoi tanti interventi su decisamente il peggiore. Carico di ipocrisie e di condizionamenti. Carico di dogmatismi e di concessioni ideologiche. a favore dei suoi sponsor elettorali di stirpe Big Pharma. La voce autorevole e convincente sì, tono suadente del primo della classe sì, ma per chi non si accontenta delle apparenze epidermiche (e io sono tra questi), una delle performance pubbliche più pietosi e rivoltanti. Un presidente-manichino che recita a memoria la parte di scienziato, senza capire letteralmente un cazzo di quanto sta dicendo. Obama vedeva nelle staminali la soluzione magica a tutti i problemi sanitari del paese!
CARA CATERINA, NON POSSO LIMITARMI A DIRE "DATELE DELLA FRUTTA"
Fatto tutte queste premesse di provenienza medica sull'argomento leucodistrofia metacromatica e su staminali in generale, riconosco che tu Caterina mi hai richiesto soltanto dei semplici consigli alimentari, mentre alla fine sono andato ben oltre, espandendo il discorso all'intera questione. D'altra parte, se mi limitassi a dirti "inserisci nel sondino questo e quello, e fa togliere dal medesimo quanto le stanno dando", mi ridurrei a darti una risposta limitata, banale e scarsamente significativa.
LA MIA POSIZIONE È DURAMENTE CRITICA SU TUTTA LA VICENDA
La mia posizione non può essere conciliante e tollerante. Anche se legalmente non ho alcuna autorità per essere ascoltato e seguito, non appartenendo alla super-categoria medica ma alla scarsamente considerata serie-B dell'igienismo, sono stato da te interpellato per un caso preciso e specifico riguardante una bambina di 4 anni e una mamma che sei tu, fiduciosa nelle cure in corso e impegnata allo spasimo nel tentativo di garantire alla sua piccola ogni possibile chance di miglioramento, di recupero e di sopravvivenza.
LA DIPLOMAZIA A VOLTE NON AIUTA NESSUNO
Potrei anche essere diplomatico e assecondante, al fine di non creare dubbi, traumi, scoraggiamenti psicologici, in questa delicatissima fase. Ma non so davvero quanto giusta sia questa soluzione. C'è di mezzo una creatura sulla quale si stanno compiendo delle azioni che vanno commentate, approvate o bocciate, anche per il fatto che possono essere compatibili o incompatibili con i suggerimenti dietologici che mi sono stati richiesti. Ci sono di mezzo interventi chemio. Ci sono di mezzo prelievi continui su te stessa. Sacrifici, rischi, danni sicuri su chi dona e su chi riceve.
DA UNA CUROMANIA ALL'ALTRA
La mia posizione, lo dico con estrema franchezza, è che tutta la faccenda è un cumulo di errori inguardabli ed incommentabili. Il mio disaccordo riguarda 1) La classificazione della distrofia come malattia primariamente ereditaria-genetica (l'ipotesi genetica si è notoriamente sgonfiata, essendo caduto il dogma della fissità dei geni), 2) La classificazione della distrofia come malattia auto-immune (e quindi le procedure immuno-distruttive di tipo chemio-radio, 3) L'incapacità medica, del resto pure dichiarata, di capirci qualcosa eziologicamente (per cui ogni intervento fatto al buio e alla cieca, appare quantomeno casuale-sperimentale-avventuristico), 4) La curomania evidente sul sintomo (l'igiene considera tutta la sindrome accumulativa di sulfamidi come sintomo da non toccare, e invoca piuttosto una comprensione delle reali cause scatenanti a monte), 5) La filosofia trapiantistica-staminale, fallimentare in partenza per le sue caratteristiche di estrema invasività e di ricorso a pratiche distruttive come la chemio e la radioterapia, 6) Il metodo stesso del prof Vannoni è sempre una dimostrazione eclatante di biasimevole curomania, curomania non-medica in questo caso.
MALATTIA LISOSOMIALE MAI SVISCERATA A FONDO MAI CAPITA E MAI INTERPRETATA COME SI DEVE
La classificazione medica della distrofia come malattia lisosomiale e non invece come normale-fisiologica moria cellulare, deriva dalla solita perversione medica nella interpretazione dell'intera fenomenologia batterico-virale, che la scienza igienistica assolve totalmente da qualsiasi responsabilità patologica. Se solo si facesse una valutazione scientifica e non di comodo sul meccanismo di formazione virale, i misteri eziologici cadrebbero all'istante come tanti birilli. Ma la medicina non sa fare questo, non può fare questo e non deve fare questo, essendo schiava delle multinazionali del farmaco.
L'ACCUMULO VIRALE HA COLPE PRECISE E CIRCOSTANZIATE, E NON PERMETTE SCARICABARILE SU DIFETTI GENETICI ED IMMUNITARI
L'accumulo di materiale anomalo in zona cervello è sicuramente di origine lisosomiale, visto che i lisosomi hanno il compito specifico di triturare-polverizzare-espellere le cellule morte trasformate in detriti cellulari chiamati dai medici impropriamente mostriciattolo virali. I lisosomi hanno svolto il loro compito correttamente. Non altrettanto hanno fatto le persone che circondano la bambina in questione.
La vaccinazione esavalente e il suo richiamo hanno causato una grave decapitazione del sistema immunitario, oltre che un pesante rallentamento metabolico. Malattia evidentemente iatrogena o medico-causata, altro che ereditaria ed auto-immune.
QUI SI GIOCA SULLA PELLE DI UN ESSERE VIVENTE E NON ANCORA SPACCIATO
Ecco dunque che le cose non appaiono più misteriose ed enigmatiche. Ecco che la malattia rara, stramba, malefica, demoniaca, perde i suoi funerei contorni di malattia mortale a exitus scontato.
Ecco che il ricorso a strategie terapeutiche estreme e sperimentali, basate sul ragionamento "perso-per-perso, tanto è una persona condannata e ogni tipo di intervento trova giustificazione", diventa abominevole ed irresponsabile, se non addirittura ai confini del crimine.
I BAMBINI RISULTANO DROGATI DAL CIBO SBAGLIATO
Mi fermo qui e passo al discorso nutrizionale. I bambini vengono drogati da cibi sbagliati fino dalla culla, e la cosa va avanti nell’adolescenza e nella maturità. Il menu fisso e preferito è quello classico impostato dall’Agroalimentare. Latte artificiale, omogeneizzati, pane, pasta, latte, zucchero raffinato, formaggi, yogurt, mozzarella, pizza, gelato, cioccolatino, hamburger, pollo.
UN PROBLEMA DI CASEINA E GLUTINE, MA ANCHE DI CADAVERINA
Ovvio che esista un problema di glutine e un problema di caseina, dice il dr Antonucci, specialista in autismo infantile. Ovvio che esista un problema di carne, di cadaverina, un problema di eccesso proteico e di cibo morto, privo di enzimi e privo di forza elettromagnetica Angstrom, aggiungiamo noi da igienisti, visto che i membri del DAN stanno avvicinandosi alla verità, ma non sono certamente dei vegani e degli igienisti, e questo rappresenta un limite alla pur straordinaria forza rinnovatrice del loro messaggio.
UN INSULTO CONTINUATO AL PROPRIO CORPO
Spaghetti, grissini, cracker, biscotti, creme, merendine, formaggini e mortadelle. Tutto morto, tutto colloso e tutto intasante. Un insulto continuo ai villi intestinali, al sistema linfatico, al sistema endocrino e al sistema immunitario. Non vogliono mangiare altro! Sono cibotossico-dipendenti. Se gli togli quello schema vanno in crisi di astinenza.
CHISSÀ COSA VIENE FORNITO IN QUEL SONDINO
Nel caso specifico della tua bambina, non so di cosa sia composto il mix che le stanno fornendo mediante sondino. Di sicuro non si tratta di cibo vivo e di reale supporto, ma semmai di cibo caloricamente riempitivo, atto a tirare avanti senza nutrire, a spese del capitale enzimatico-pancreatico e dei gruppi metilici CH3, ossia a spese dei residui di vitalità posseduti da questa creatura martirizzata da troppi errori. Al limite, uno può anche essere tentato a dire "Che vuoi che rappresenti il cibo, di fronte agli effetti devastanti delle cure invasive e dei trattamenti immunosoppressori e chemioterapici?".
Ti ho citato il caso di mamma Flora a Roma (vedi tesina apposita), per farti capire che ci sono sondini e sondini.
È CATASTROFICO APPLICARE ETICHETTE FATALI ALLE PERSONE
Catalogare una bambina come vittima predestinata di una malattia a esito fatale è già assai condizionante. Un modo abusivo ed inaccettabile di vedere le cose. I toni sicuri, sparati e dogmatici della medicina non lasciano mai spazio a dei second-thinking, a delle ipotesi alternative. Qualcosa di simile all'Ipse dixit di aristotelica memoria.
PUOI ANCHE CESTINARE IL MIO SCRITTO
Ora Caterina, non so quanto utile possa essere il mio scritto. Potrebbe anche crearti dubbi amletici e apportarti confusione, quando hai invece bisogno di serenità, quando hai bisogno di fare le cose in cui credi con un minimo di entusiasmo. Se senti che quanto affermo ti arreca troppo disturbo, ti autorizzo a cestinarlo. Ho notato comunque che tu stessa hai accennato ad alcuni aspetti allucinanti delle cure e a una incredibile trascuratezza sul piano alimentare. Non c'è dunque bisogno che sia io a metterti del pepe incandescente tra le ruote.
OGNUNO HA DIRITTO ALMENO ALLA SPERANZA, PIÙ CHE A TRATTAMENTI DA ULTIMA SPIAGGIA
Finché un essere umano ha il dono della vita, pur con tutte le limitazioni del caso, non gli si può togliere il diritto alla speranza. Non gli si può togliere il diritto a un trattamento diretto a salvare e a ripristinare in toto la salute, e non invece alla presente terapeutica degenerata del perso per perso, tesa a farla uscire di scena senza vera speranza e senza remissione.
TESINE DA LEGGERE
- Il risorgere dalla polvere di Mamma Flora, del 31/3/13
- La cura e la pappa naturale del bebè, del 31/3/10
- Autismo medico, autismo DAN e autismo igienistico, del 31/5/12
- Eccesso proteico calamità alimentare dell'infanzia, del 4/6/12
- Quello che serve per crescere, del 6/2/10
Valdo Vaccaro
